per info Inf.prof.le Franco Lembo
Non parliamo di "palleggiare", nel senso di passare la palla! Ma del "pallium", ossia del mantello che ci copre dai danni nel caso di neoplasia e riduce i disagi, ovviamente il manto delle cure neoplastiche.
Le cure palliative sono quindi delle terapie tese a controllare il dolore, anche con l'eventuale uso di oppiacei, e ad alleviare la situazione di chi è colpito da una grave malattia, non più arrestabile o controllabile. In alcune patologie allo stadio terminale, come ad esempio il cancro , la persona malata e la sua famiglia hanno bisogno di sostegno e assistenza per migliorare, per quanto possibile, la qualità della vita e la tolleranza del dolore. In Italia esistono strutture sanitarie dedicate alle cure palliative e centri residenziali dedicati alle stesse, chiamati hospice , che rappresentano una possibilità di ricovero temporaneo e di sollievo, quando l'assistenza domiciliare integrata non è più sufficiente. Le strutture dedicate alle cure palliative, anche interne agli ospedali, devono essere gestite da un gruppo specializzato. Questa unità è generalmente composta da un medico del distretto sanitario, da un medico specializzato in cure palliative, dal medico di famiglia e da un infermiere specializzato con funzioni di coordinatore. Altri operatori professionali, volontari compresi, hanno funzione di integrazione e di supporto. Il compito principale di queste strutture è assicurare le appropriate: assistenza ambulatoriale, assistenza domiciliare integrata e specialistica, la possibilità di un ricovero ospedaliero ordinario, in day hospital o negli hospice. Gli hospice sono quindi un ricovero temporaneo o permanente per le persone malate che non possono essere più assistite con un programma di assistenza domiciliare specialistica o per i quali il ricovero ospedaliero non è più sufficiente. Per accedere al programma di cure palliative è necessaria la richiesta del medico di famiglia o del medico ospedaliero che segue la persona malata. Inoltre, il paziente deve dare il proprio assenso a sottoporsi a queste cure.
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Il termine inglese hospice è diventato un riconosciuto neologismo a livello internazionale
dal significato unico e preciso: centro residenziale di cure palliative. Esso designa,
quindi, una struttura sanitaria residenziale per malati terminali. In altri termini
si tratta di un luogo d'accoglienza e ricovero temporaneo, nel quale il paziente
viene accompagnato nelle ultime fasi della sua vita con un appropriato sostegno
medico, psicologico e spirituale affinché le viva con dignità nel modo meno traumatico
e doloroso possibile.
-Inteso come una sorta di prolungamento e integrazione della propria dimora, l'hospice
include anche il sostegno psicologico e sociale delle persone che sono legate al
paziente, per cui si può parlare dell'hospice come di un approccio sanitario inclusivo
(globale, olistico) che vada oltre all'aspetto puramente medico della cura, intesa
non tanto come finalizzata alla guarigione fisica ma letteralmente al "prendersi
cura" della persona nel suo insieme.
- Diverse professionalità operano all'interno dell'hospice riunite in equipe. L'equipe
è costituita da medico, psicologo, infermiere, assistente sociale, assistente spirituale
e volontario.
E' da sottolineare nell'equipe il ruolo dei volontari, i quali non sono figure sanitarie,
ma che hanno il delicato compito di ascoltare per cogliere ogni aspettativa, desiderio,
speranza del paziente.
-Gli hospice sono situati all'interno di strutture ospedaliere o sul territorio
e possono essere gestiti direttamente dalle Aziende sanitarie o da associazioni
di volontariato no profit in convenzione con le Aziende sanitarie. Al suo interno
vengono erogate sia prestazioni di ricovero diurno (Day hospital e Day hospice)
e di ricovero residenziale. L'hospice è tipicamente costituito da camere singole
con bagno privato, dotate di una poltrona-letto per l'eventuale presenza di un accompagnatore
anche durante la notte. Ogni camera è dotata di confort quali telefono, aria condizionata,
televisione e frigorifero. Il paziente stesso, se lo desidera, può personalizzare
la camera con oggetti di arredamento portati dal proprio domicilio.
Le cure palliative domiciliari, nell'ambito della rete di assistenza ai malati terminali,
sono costituite da prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo
e psicologico, assistenza farmaceutica e accertamenti diagnostici a favore di persone
nella fase terminale della vita affette da una patologia ad andamento cronico ed
evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate
o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un
prolungamento significativo della vita. Tale livello viene erogato dalle unità di
cure palliative domiciliari, che devono garantire sia interventi di base, coordinati
dal medico di medicina generale, sia interventi di équipe specialistiche, tra loro
interagenti in funzione della complessità che aumenta con l'avvicinarsi della fine
della vita.
Gli interventi di équipe specialistiche multi professionali dedicate, sono rivolti
a malati con bisogni complessi, per i quali gli interventi di base si rivelano inadeguati;
richiedono un elevato livello di competenza e modalità di lavoro interdisciplinare.
In relazione al livello di complessità, legato anche all'instabilità clinica e ai
sintomi di difficile controllo, vanno garantite la continuità assistenziale, interventi
programmati ed articolati sui sette giorni, definiti dal progetto di assistenza
individuale (PAI) nonché la pronta disponibilità medica sulle 24 ore, anche per
la necessità di fornire supporto alla famiglia. Gli interventi di base garantiscono
un approccio palliativo attraverso l'ottimale controllo dei sintomi e una adeguata
comunicazione con il malato e la famiglia. Queste cure sono erogate da operatori
sanitari con buona conoscenza di base delle cure palliative, ma per i quali esse
non rappresentano il focus principale di attività. Essi richiedono interventi programmati
in funzione del progetto di assistenza individuale (PAI). Il medico di medicina
generale o il pediatra di libera scelta assume la responsabilità clinica dei processi
di cura, valorizzando e sostenendo il ruolo della famiglia.
-Gli obiettivi specifici delle cure palliative domiciliari sono:
-garantire ai pazienti che lo desiderano cure a casa che assicurino la migliore
qualità di vita possibile;
-realizzare un sistema integrato di risposte ai bisogni dei malati e dei loro familiari;
- garantire continuità terapeutica e assistenziale fra ospedale e territorio;
-attivare piani di cura e gestire percorsi assistenziali complessi anche a domicilio;
-monitorizzare i processi assistenziali e valutarne i risultati.
-Le condizioni necessarie perché possano essere erogate le cure palliative a domicilio
sono:
-consenso alle cure domiciliari;
- indicazioni, in pazienti in fase avanzata di malattia, al trattamento di tipo
palliativo finalizzato al miglioramento della qualità di vita ed al controllo dei
sintomi;
-ambiente abitativo e familiare idoneo;
-livello di complessità ed intensività delle cure compatibili con l'ambiente domestico;
-disponibilità della famiglia a collaborare.
- Le cure palliative domiciliari sono attivate o per richiesta del medico di medicina
generale (per un paziente che si trova a domicilio) o per dimissione protetta da
un reparto ospedaliero.
oppure cfr index dei tumori