Un libro su affetto e disabilità: lezioni per l'uso

di Gabrieli V.

Affrontiamo in questa pagina il problema serio della sessualità nella persona disabile. Il primo problema da affrontare prima di parlare di sessuologia della disabilità, è che il disabile è persona e come tale non deve essere represso nelle sue pulsioni sessuali, semmai aiutato e corroborato nella sua espressività sessuale. Perché, diciamocelo, se non abbiamo pregiudizi verso di essi, e se abbiamo imparato a guardare nel disabile come ad una persona normale, con una ricchezza interiore, ma anche se abbiamo imparato a tollerarla nei suoi bisogni elementari, allora potremo parlare serenamente della loro sessualità e delle loro pulsioni. Il problema della sessualità del disabile non risiede nella autonomia della persona con handicap ma nella mancata accettazione del soggetto cosiddetto “normodotato” che è maldisposto verso la persona diversamente abile. Se di sesso si legge nella cronica per quanto concerne la persona sofferente, è nel senso che essa viene fatta oggetto di brutture e di violenze: è facile leggere nella cronaca nera di violenze nei riguardi di donne con deficit mentale. Per controverso l’ipocrisia nell’affrontare il tema del sesso e della disabilità, fa sì che non si concede al disabile il raggiungimento della massima autonomia possibile, ma anzi, questi viene vissuto come persona “dipendente”, non dotata di sentimento e di affettività mature. Occorre, invece, riconosce la necessità di restituire al paziente ampi spazi di autodeterminazione, ma tuttavia viene applicato con estrema difficoltà all’ambito sessuologico. Quando infatti all’interno di un progetto educativo diventa necessario affrontare il tema della sessualità, si tende solitamente a sostituire il principio della massima autonomia possibile con quello della minima autonomia indispensabile. Inoltre si tende sempre a reprimere anziché ad amplificare le pulsioni sessuali nell’handicap. Ciò ovviamente è in antitesi con le linee guida internazionali che prevedono per ogni disabile la reintegrazione sociale, l’elaborazione di sé e l’insegnamento delle abilità e competenze, per accedere ad una autonomia più ampia possibile.

L’atteggiamento comune riguardo la sessualità dei disabili è dominato da irrazionalità, pregiudizi e paure proiettate su coloro i quali si prestano ad incrementare il loro vissuto e le loro fantasie attraverso la sessualità. Nella nostra società prevale un duplice atteggiamento che oscilla tra la negazione della sessualità del disabile e una considerazione di essa come perversa e abnorme. Altro errore che si fa è considerare il disabile come un eterno bambino o, peggio, come dotato di una sessualità immaginata come disinibita, deformata come se si trattasse di un disabile psichico. Al contrario si tollerano, o peggio, si accettano tacitamente comportamenti aberranti dei cosiddetti individui abili, come l’amore sadomaso, il feticismo, ed altre manifestazioni devianti come il voyerismo, o peggio la pedofilia. Invece, guardandoci bene negli occhi, diciamoci chiaramente che una persona anche se su di una carrozzella può avere il desiderio di amare e di essere amata normalmente, come persona, accettata per quello che è, e che può dare, senza ansia di prestazioni o altro. Se riesce a fare l’amore da seduto, può andare bene anche così! Ma guai a quelle persone che amano questi soggetti più sfortunati di un amore mercenario, per raggirarli, cosa che in questi giorni apprendiamo dal web, dove esiste un giro di prostitute che si definisce “caritatevole” ed attua l’amore a pagamento, ritenendosi delle “specialiste” del settore. Al contrario è molto bella una pagina che ho letto sempre su internet dove si parla di una lei che arriva dal suo lui, barcollando, bella anche nel suo atteggiamento di disabile, mentre procedere vincendo la spasticità dei suoi muscoli o di lui, che ama lei, abbracciandola da una carrozzella. Altre volte l’amore è fatto di carezze, di dolcezza e di finezze, non necessariamente deve essere una “ginnastica” come fanno le persone “abili”, che in realtà comunicano solo potenza virile e sesso freddo. Talora anche saper apprezzare la mano tremolante che carezza, avere paziente e disporsi in modo che il compagno riesca ad amarci rende sublime l’amplesso amoroso con disabile. E ricordiamoci che l’handicap, qualunque esso sia, non potrà mai impedirci di amare l’altra persona. Conosco storie di uomini ciechi che hanno avuto storie appganti con donne innamoratissime; addirittura so di una scappatella di un disabile non vedente! Importante è elaborare il proprio schema corporeo e rendere accettabile all’altro anche i nostri handicap, che spesso diventano come i nostri distintivi. Non è stato forse di insegnamento in questo il papa, che fino all’ultimo ha vinto il suo handicap, essendo più eloquente con il silenzio anziché con mille discorsi sulla disabilità? I sentimenti delle persone diversamente abili, infatti, sono assai più sinceri e limpidi rispetto a quelli delle persone normali, perché filtrati attraverso l’esperienza della sofferenza ed una maturità maggiore. Da qui occorre un atteggiamento dei familiari più maturo che deve essere costruttivo, mirante a reintegrare ed aiutare la riabilitazione sociale e l’autonia dei disabili. Essi tendono a proteggere fin troppo quei figli diversamente abili, rilegandoli in un mondo in cui il sesso non esiste e non deve rientrare nella loro vita. Dopo un lungo ed intollerabile silenzio, la scienza e poi, gradualmente, la nostra cultura deve dare dunque voce al loro desiderio, e restituire carezze alle loro mani. A ciò va aggiunto che oggi la scienza e l’aumentata richiesta di recupero sessuale e procreativo da parte di soggetti disabili è sicuramente il risultato di una migliore assistenza sociosanitaria rivolta a questa categoria di pazienti, associata ai progressi raggiunti in questi ultimi anni nel campo dell’Andrologia, della Ginecologia, della Medicina e Biologia.

Raccolte di articoli da riviste e altre bibliografie

- Casamassima, «Bibliografia ragionata: sessualità», in Rassegna stampa handicap, n.9, settembre 1986 - CDH Bologna, «Diventare carne», in Rassegna stampa handicap, n.6, giugno 1991 - Valgimigli, Liverani, «La sessualità dell’handicappato psichico: chi, come e quando», in HP-Accaparlante, n.4, aprile 1992
- Rivista Famiglia Oggi, «Handicap e sessualità: bibliografia», in Famiglia Oggi, n.2, febbraio 1994
- CDH Bologna, «Handicap, affettività, sessualità», in Rassegna stampa handicap, suppl. n.6-7, luglio-agosto 1995
Contributi di carattere generale
- Padovani, Spano, «Handicap e sesso: omissis», Bertani, Verona, 1978
- Tessari, Andreola (a cura di), «Sessualità e handicappati», Feltrinelli, Milano, 1978
- Imbasciati, «Sviluppo psicosessuale e sviluppo cognitivo», Pensiero scientifico, Roma, 1986
- Baldaro Verde, Govigli, Valgimigli, «La sessualità dell’handicappato», Il Pensiero scientifico, Roma, 1987
- Selleri, «Handicap e sessualità: una emancipazione difficile», in Prospettive sociali e sanitarie, n.1/1987
- Rifelli, Pesci, «Handicap fisico e sessualità: esperienze per una educazione alla sessualità», in Rivista di sessuologia, n.4/1988
- Pesci, «Dai diritti ai percorsi, in HP-Accaparlante, n.15/1993
- Pesci, «La sessualità inaspettata», in HP-Accaparlante, n.17/1993
- AA.VV., «Handicap e sessualità», in Marginalità e società, n.29/1995
- Pesci, «Il corpo recintato», in HP-Accaparlante, n.44-45/1995
- Pesci, «Davanti allo specchio», in HP-Accaparlante, n.48/1995
- Mannucci, «Peter Pan vuol fare l’amore: la sessualità e l’educazione sessuale dei disabili», Del Cerro, Pisa, 1996
-Veglia, «Handicap e sessualità: il silenzio, la voce, la carezza», Angeli, Milano, 2000

- Martini, «La signora dell’acero rosso: a solo per voce recitante femminile», F.lli Frilli, Genova, 2000
- Cantelmi, Russo, Talli, «Il sesso negato, Cisu, Roma, 2000
- Pesci, Lenzi (a cura di), «Le passeggiate sono inutili. Suggerimenti possibili e impossibili nel confronto tra sessualità e handicap», in HP-Accaparlante, n.3/2001 (numero monografico)
- Mannucci, Mannucci, Anche per mio figlio disabile una sessualità?, Del Cerro, Tirrenia, 2002
- Federici, «Sessualità alter-abili: indagine sulle influenze socioambientali nello sviluppo della sessualità di persone con disabilità in Italia», Edizioni Kappa, Roma, 2002
- Borruso, «Il sesso disabile», Tea Nova, Palermo, 2002
- Pesci, «La sessualità e i compiti di sviluppo: un percorso difficile per il bambino disabile e la sua famiglia», in - F.Formica (a cura di) Trattato di neurologia riabilitativa, Cuzzolin, Napoli, 2003
- Pesci, «Disabilità sessualità», in Russo (a cura di), «Enciclopedia di bioetica e sessuologia», Elledici, Roma, 2004
Handicap intellettivo
- Valente Torre, Cerrato, «La sessualità negli handicappati psichici», Libreria Cortina, Torino, 1987
- Veglia, «Una carne sola», Franco Angeli, Milano, 1991
- Dixon, «L’educazione sessuale nell’handicappato», Centro Erickson, Trento, 1993
- Federici, Sessualità alter-abili, Kappa, Roma, 2002
- Gelati, Calignano, «Progetti di vita per le persone con sindrome di down», Del Cerro, Pisa, 2003
Handicap fisico
- Manzoni, Mazzoncini, «Paraplegia: aspetti psicologici e sessuali», Bulzoni, Roma, 1982
- Calamandrei, «Amore intelligente, una indagine sulla sessualità delle persone con lesioni al midollo spinale», Libreria Editrice Fiorentina, Firenze, 1985
- Bonaldi, «Aspetti genito sessuali nella paraplegia», Comune Verona e ULSS 25, Verona, 1987
- Del Popolo, «Se la vita ruota». Vadamecum sulla sessualità e fe, rtilità maschile per le persone con lesione midollare», edito a cura Di Astra Tech, Bologna, 2002
- Lancini, «Quale sia il corpo», edito a cura UILDM, Padova, 2002
- Risi, Nervi, «La fisiopatologia della disfunzione sessuale nella donna con mielolesione», in Ruota libera, n.1, gennaio-marzo 2002
- Se la vita ruota: vademecum alla sessualità e fertilità maschile per le persone con lesione midollare, AstraTech, Bologna, 2003
- Del Popolo, «Donne: vademecum della sessualità femminile per persone con lesione midollare e sclerosi multipla», Edito a cura di Astra Tech, Bologna, 2004
Atti di convegni
- AA.VV, «Sessualità e psicohandicap», atti del convegno omonimo, Cepim, Torino, 1994, Libreria Cortina editrice, Torino, 1986
- CDH Bologna, «Al silenzio, all’imbarazzo, all’invisibilità: tra femminile e handicap», atti del convegno omonimo, Bologna, febbraio 1990, in Rassegna stampa handicap, n.9, settembre 1991
- Imperiali (a cura di), «Handicap mentale e sessualità: atteggiamenti a confronto», atti del convegno omonimo, Anffas, Varese, 1991
- AA.VV., «Handicap e sessualità», atti del convegno omonimo, Centro Vigotskij, Padova, 1990
- Gabbanelli (a cura di), «Handicap e sessualità», atti del convegno «Il disabile e la sessualità», Prato, 1993, in Rivista di sessuologia, n.1, gennaio-marzo 1994
- Imperiali (a cura di), «Handicap mentale e sessualità», atti del convegno omonimo, Anffas, Varese, 1994
Famiglia, handicap, sessualità
- Gallo Barbisio, «I figli più amati», Einaudi, Torino, 1979
- Hourdin, «Amo la vita malgrado tutto», Paoline, Roma, 1984
- Ponzio, Galli, «Madre e handicap», Feltrinelli, Milano, 1988
- Zambon Hobart, «Sviluppo sessuale e sociale: appunti per i genitori di persone down», Quaderni ABD, Roma, 1991
- Magrini, «Le problematiche genitoriali di fronte alla sessualità del figlio disabile», in Spazi e Modelli, n.1, agosto 2004

indice di sessuologia clinica

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